Вопрос о том, кто говорит от лица пациентов с черепно-мозговой травмой при рассмотрении медицинских решений, является предметом комментария в Американском журнале биоэтики нейробиологии Мари-Кристин Низзи, научного сотрудника Программы когнитивных наук.

«Пациенты с тяжелыми физическими нарушениями часто сообщают о хорошем качестве жизни, но их мнение обычно игнорируется из-за их состояния», — говорит Низзи.

Дебаты по поводу медицинского обслуживания лиц с тяжелыми формами инвалидности сосредоточены на том, могут ли пациенты лучше всего сообщать о своем качестве жизни или же врачи, политики и общественность более квалифицированы, чтобы говорить от имени пациентов.

Согласно статье «Можем ли мы доверять результатам, сообщаемым пациентами?», Политика в области здравоохранения определяется частично на основе крупных опросов общественного мнения трудоспособного населения или врачей, которые склонны предполагать, что у этих пациентов плохая жизнь.

«Это известно как парадокс инвалидности», — говорит Низзи. «Третьи стороны недооценивают качество жизни пациентов. В этом документе рекомендуется учитывать голоса пациентов, чтобы уменьшить предвзятость в политике, которая непосредственно влияет на пациентов».

В своей статье Низзи опровергает распространенные аргументы, используемые для того, чтобы считать пациентов с ограниченными возможностями «менее чем заслуживающими доверия свидетелями». Такие аргументы утверждают, что пациенты сообщают о хорошем качестве жизни только потому, что они не понимают серьезности своего состояния или потому, что положительный ответ может принести им дополнительные ресурсы.

По словам Низзи, вера в то, что другие люди знают больше об удовлетворенности пациентов жизнью, чем сами пациенты, является заблуждением, которое доминирует при принятии решений, особенно когда речь идет о дорогостоящих медицинских вмешательствах.

«Этот односторонний взгляд на то, что составляет релевантный опыт, принадлежит к устаревшей модели медицины», — сказал Низзи в своей статье. «По мере того, как мы движемся к точной медицине, игнорирование опыта пациента в его субъективном опыте увековечивает неэффективный односторонний взгляд на опыт, который, как было установлено, наносит ущерб удовлетворенности, доверию и приверженности пациента».

По словам Ницци, на карту поставлено многое. Недоверие к самоотчету пациентов напрямую влияет на отношение медицинских работников, их клинические рекомендации семьям пациентов и их экспертное мнение при формировании политики здравоохранения.

«Эти предубеждения увековечивают заблуждение, что, объединив одностороннюю экспертизу с объективностью третьего лица, можно вообще отказаться от мнений пациентов», — говорит она. «Специалисты в этой области уже знают, что большинство пациентов с тяжелой инвалидностью сообщают о хорошем качестве жизни, но эти знания еще не проникли в общественное мнение».

В статье утверждается, что медицинские отношения между врачом и пациентом должны перейти от «опеки» к партнерству, когда технические знания врача основываются на отчете пациента об их собственных мыслях, чувствах и ощущениях.

«Когда политика здравоохранения основана на предрассудках, люди умирают», — говорит Ницци.

Открытый комментарий коллег является ответом на исследование, ранее опубликованное в AJOB Neuroscience, по этическим вопросам распределения новых и дорогостоящих ресурсов здравоохранения среди пациентов с расстройствами сознания.